Emili's mor
Der var ikke langt fra tanke til handling, da jeg i 2013 startede Børne Hjernecancer Fonden. To måneder forinden havde jeg mistet min dyrebareste ældste datter, Emili, på 3 år efter et kort og voldsomt sygdomsforløb som tog 6 måneder. Jeg stod med en nyfødt lillesøster og en bror der lige var fyldt 2 år, og selvom der ikke var meget der fungerede, så vidste jeg, at jeg skulle gøre noget for børn med hjernekræft. Og det noget var at sætte gang i forskningen i Danmark.
Jeg havde gået og set længselsfuldt på Rigshospitalets børnekræftgange, efter alle de familier der havde børn med leukæmi. Eller de børn der blev opereret i hjernen. For de familier havde håb. Emili’s tumor sad infiltreret i det raske væv på hjernestammen. Man kan ikke operere i det område, fordi hjernestammen styrer livsnødvendige funktioner som søvn og åndedræt. Fra at have en glad og rask pige med livet foran sig gav lægerne hende 9 måneder at leve i. Emili blev tilbudt livsforlængende behandling i form af kemo og strålebehandling, mens jeg desperat ledte efter et sted i verden, hvor de kunne helbrede hende. Det sted fandtes ikke, og Emili gik bort i mine arme på Rigshospitalet en varm sommerdag i 2013.
Jeg kunne ikke lukke øjnene for, at der ville komme børn efter Emili. Familier hvis liv ville blive revet op med rode med en grusom diagnose som vores. Jeg kunne ikke lukke øjnene for, at der i Danmark ikke blev gjort noget. At disse børn bare fik lov til at dø uden at lægerne blev det mindste klogere. Det stod derfor meget klart for mig, at det første mål skulle være, at etablere en biobank der samler biologisk materiale fra alle børn, der bliver diagnosticeret med en hjernetumor. For at lægerne kunne forstå biologien bag de enkelte tumorer og forske i mulige behandlinger. En biobank som ydermere skulle sætte skub i det internationale forskningssamarbejde ved at dele væv og viden på tværs af landegrænser.
Jeg er stolt og taknemmelig over at Børne Hjernecancer Fonden har nået dette første mål, og at den nationale biobank stod klar i 2024 fuldt finansieret af BHCF. En biobank der i dag er fuld funktionsdygtig med en inklusionsrate på 97% af alle børn diagnosticeret med en hjernetumor. Biobanken har haft afgørende betydning for, at der i dag er gang i forskningen i Danmark – med støtte ikke kun fra BHCF men også en lang række andre store fonde og organisationer – og gang i den internationale vidensdeling og samarbejde.
Sideløbende har BHCF støttet en lang række øvrige projekter.
Næste mål er etablering af immunterapi som forskningsfelt til behandling af hjernetumorer i Danmark. Med immunterapi modificeres barnets eget immunforsvar for dermed at hjælpe kroppen til selv at bekæmpe kræftcellerne. Immunterapi forventes at kunne revolutionere behandlingen indenfor hjernekræft.
Alt dette kunne ikke være sket uden Cycling Challenge, som vi startede i 2014 og en lang række gavmilde fonde, virksomheder og privatpersoner der støtter op. Af hjertet tak til alle som er med på vores rejse.
Emili elskede at male. Vores logo er et aftryk af hendes hånd, hun selv har lavet. Lad os sammen hjælpe hinanden med at hjælpe alle børn med kræft i hjernen. Der er håb gennem forskning.
Mød vores stifter - historien skrevet da BHCF netop var startet
Jeg er Emili's mor og jeg elsker hende. I 2013 blev min verden, som jeg kendte den, ændret for altid.
Dette kunne være historien om, hvordan min elskede datter på 3 år blev syg. Det kunne være historien om, hvordan jeg skreg og faldt til gulvet i afmagt og rædsel, da lægen på Rigshospitalet fældede en dødsdom over vores datter og gav hende 9 måneder tilbage at leve i. Det kunne være historien om, at hun blev diagnosticeret med den værst tænkelige hjernetumor af dem alle. DIPG, en tumor på hjernestammen (diffust infiltrerende pons gliom), der er en af de mest aggressive kræft typer der findes, rammer kun børn, der er ingen helbredelsesmuligheder, den efterlader ingen overlevere og sygdommens udvikling er grusom.
Det kunne være historien om en hård strålebehandling, hvor hun dagligt i 6 uger blev lagt i fuld narkose og modtog kemoterapi intravenøst for at vinde tid. Om vores naive, dog vedholdende tro på at lægerne tog fejl, og hun ville blive rask. Det kunne være historien om, hvor syg hun blev af behandlingen med mange daglige opkastninger. Frustrationerne ved isolation og medicinering i umenneskelige mængder.
Og det kunne være historien om hvordan symptomerne kom tilbage kort tid efter afslutningen af strålebehandlingen, og hun i løbet af ganske få dage mistede evnen til at gå og tale. Det kunne være et forsøg på at beskrive den afmagt, rædsel og sorg det medførte langsomt at se hende få det værre. Hvordan lammelsen gradvist blev total i takt med at hun mistede evnen til at sidde selv, bevæge armene, vende sig, åbne munden og dermed spise for til sidst kun at kunne kommunikere gennem øjnene alt imens hun gennem hele forløbet var fuldstændig bevidst om, hvad der skete med hende.
Men jeg har ikke lyst til at fortælle den historie. Jeg vil fortælle historien, om en kærlighed der er så stor, at selv ikke døden kan stoppe den eller forhindre den i at vokse for hver dag der går. Jeg vil fortælle, at jeg elsker min datter. Emili viste mig, et usandsynligt mod og en uovertruffen livsglæde uanset hvad livet bød hende. Emili bar sin sygdom med styrke og mod, og vi fandt trygheden i hinanden og de ting som sygdommen trods alt tillod os i en alt for kort tid. Emili beholdte sin vidunderlige glæde og humør. Da hun ikke længere kunne gå, spillede vi UNO, gik i teateret eller i svømmehallen. Da hun ikke længere kunne bevæge sine arme eller sidde op, så vi Peter Pedal i fjernsynet og læste Anders And. Hun smilede. Da hun ikke længere kunne smile, så smilede hun med øjnene.
Emili gik bort i mine arme på Rigshospitalet blot 6 måneder og 13 dage efter diagnose. Hun blev 3 år og 9 måneder. Indtil det sidste var jeg overbevist om, at hun ville blive rask. Nu savner jeg hende så inderligt. Angsten og smerten ved hendes fysiske fravær er ubeskrivelig.
Jeg tænker på Emili hvert sekund hver dag, uanset hvad jeg laver. Og hver dag venter jeg på, at vågne op af mareridtet og den uvirkelighed jeg nu befinder mig i. Jeg forstår ikke hvorfor, eller hvordan jeg lever uden hende. Jeg ved min kærlighed til hende er intakt og fortsat vokser, jeg ved jeg skal passe på Emili’s små søskende, og jeg ved, at der skal findes en helbredende behandling.
Og selvom jeg ikke vil fortælle vores historie, så har jeg alligevel gjort det her. Fordi hvert år diagnosticeres der knap 50 børn under 15 år med hjernekræft i Danmark.
I forbindelse med begravelsen opfordrede vi venner og familie til at give en donation til forskning i kræft i stedet for en blomst. Tanken var, at pengene skulle gives til forskning i hjernekræft, der rammer børn. Hvordan kan en så grusom sygdom eksistere med 0 % chance for overlevelse? Jeg gik i gang med at undersøge forholdene, og jeg lærte, at der stort set ikke er forskning på området i Danmark. Jeg lærte, at hjernekræft udgør den næststørste gruppe af kræfttilfælde hos børn. At kræft er den største sygdomsrelaterede årsag til at børn over 1 år dør i Danmark, og jeg lærte, at flest børn dør af hjernekræft.
Børn diagnosticeret med DIPG (pons gliom) går alle igennem det samme grusomme forløb. De mister evnen til at gå, tale og langsomt evnen til at bevæge deres arme, sidde selv, vende sig. De mister evnen til at åbne munden og dermed spise. Til sidst er lammelsen total. Nogle mister deres syn. Men alle er klare i hovedet til det sidste.
Den første mand på månen, Neil Armstrong, havde en datter, Karen. Karen døde i 1962 af en tumor på hjernestammen knap 3 år gammel. Hun gennemgik det samme grusomme forløb som Emili og fik stort set den samme behandling. Det er over 50 år siden, og udsigterne, for de børn der rammes, er stadig lige forfærdelige.
I 2013, da Emili blev syg, var der i Danmark ikke tilbud om biopsi og obduktion i forbindelse med tumor på hjernestammen, og børn døde år efter år, uden man blev klogere på sygdommen, der tog dem. Min mission blev, at Danmark skulle bidrage til det internationale forskningssamarbejde på lige fod og tilbyde de syge børn den mest lovende forsøgsmæssige behandling.
Jeg besluttede mig derfor for at gøre en forskel. Jeg indsamler midler til forskning i hjernekræft, der ramme børn for dermed at ændre udsigterne for børn, der i fremtiden rammes af hjernekræft.
Jeg håber du har lyst til at være med på vores rejse med at hjælpe fremtidens børn der bliver ramt af en hjernetumorer.
Hvad hvis der var nogen, der havde taget samme initiativ for 50 år siden? Ville vores familie være intakt?
Nogen gange skriger jeg, de fleste dage græder jeg, og hver dag er jeg taknemmelig, fordi jeg er Emili’s mor. Tak min pige. Jeg elsker dig.
Anette Overby, Emili’s mor & stifter af Børne Hjernecancer Fonden.